Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien

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Der bundesweite Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. wurde am 9. Oktober 1999 in Himmelreich (Buchenbach) bei Freiburg gegründet. Die Hippel-Lindau-Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Der Verein möchte Hilfe von Betroffenen für Betroffene anbieten.

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Zweck: Förderung der Interessen der Personen mit von Hippel-Lindau-Erkrankung
Vorsitz: Gerhard Alsmeier
Gründungsdatum: 1999
Mitgliederzahl: 145
Sitz: Meppen
Website: www.hippel-lindau.de

Inhaltsverzeichnis

Ziele des Vereins[Bearbeiten]

Der Verein hat die folgenden Tätigkeitsschwerpunkte:

  • Erfahrungs- und Informationsaustausch über VHL, Vorsorge, Kliniken
  • Erkennung und Verbesserung der Betreuung von Personen mit VHL Erkrankung
  • Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL Krankheit
  • Hilfe bei der Bewältigung psychischer, sozialer und sonstiger Probleme
  • Regelmäßige Informationsveranstaltungen durch ärztliche Berater
  • Information über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Behandlungsmethoden/Therapie
  • Unterstützung bei der Errichtung einer VHL-Stiftung
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Unterstützung von Personen mit ähnlicher Erkrankung

Vereinsmitglieder[Bearbeiten]

Der Verein hat Anfang 2012 etwa 145 Mitglieder, die aus ganz Deutschland, aus Östereich und der Schweiz kommen.

Mitglieds- und Partnerschaften[Bearbeiten]

Der Verein ist Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und in Eurordis, der "Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa".

Publikationen[Bearbeiten]

  • Verein für von der von Hippel-Lindau [VHL] Erkrankung betroffene Familien e. V., Hartmut P. H. Neumann (Hrsg.): von Hippel-Lindau (VHL): Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung. Books on Demand, Norderstedt 2013, ISBN 978-3-8482-4044-9.

Weblinks[Bearbeiten]

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